"La fin de vie" : Evolution vers une législation plus adaptée

Par Patricia Mamet,

La quête du sens de la vie nous amène naturellement à considérer ce moment inexorable où précisément nous allons la perdre.
Réfléchir à la fin de vie, à ce moment délicat, difficile à aborder car inconnu que l’on appelle la mort. Alors comment mieux la vivre, mieux s’y préparer ? Que peut faire pour nous la Société, c’est à dire la collectivité pour nous aider, nous accompagner, nous soulager dans ce moment d’angoisse ultime et parfois de souffrance extrême… car c’est alors que le principe de solidarité pourrait, paradoxalement, s’exprimer de la manière la plus prégnante.

Refus de la souffrance. Respect de la dignité humaine. Volonté reconnue d’un droit à bien mourir. Autant d’exigences qui conditionnent un vrai questionnement en terme de société.
Et là nous nous rendons bien compte combien l’approche de la mort touche non seulement à ce que nous avons de plus intime en terme d’individu mais aussi à tout ce qui structure dans une vision la plus large et la plus fondamentale une société : sa philosophie, son éthique, son droit, son idée de la morale, d’un code social, d’un symbolisme, d’un inconscient qui s’impose malgré nous….ses mythes et ses tabous… car après tout l’idée de la mort à toujours interpellé nos sociétés en tous temps et sous toutes les latitudes. Des Egyptiens aux tribus indiennes, des civilisations les plus primitives aux sociétés les plus raffinées, l’Homme s’est toujours interrogé sur cet « après la vie »… ce fameux « passage » si délicat à vivre…Thanatos, le domaine de la mort et tout ce qui l’entoure appartiennent à l’univers des Dieux.
En conséquence nous pénétrons alors dans le registre de l’Intouchable, de l’ « inapprochable »…
Tabou suprême… domaine du Sacré. La manne divine s’exerce de plein droit sur l’Homme dès lors qu’il achève son parcours profane.
Osons aborder la question de la mort !Aujourd’hui, dans un débat très fort notre société s’oblige à tenter une approche plus engagée, plus volontariste sur la fin de vie… sans doute est ce là le signe aussi d’une société plus mature.Le législateur rend compte de ce souci, de cette recherche, de cette volonté de toute une société qui appelle une autre manière d’aborder cet ultime moment. Il convient de trouver une façon plus respectueuse d’entendre l’être humain dans son rapport à lui-même. Ce faisant, et de manière paradoxale, le principe de solidarité reconnaît et honore le principe de singularité… un principe élémentaire mais fondamental, le respect majeur de la vie, de l’expression d’une volonté unique : celle d’un simple être humain voulant quitter cette vie dignement dans le respect de lui même, dans ce qu’il EST encore. les-progressistes.fr, qui portent bien leur nom, nous osons aborder ces questions exigentes, essentielles, dans un débat mêlant différents points de vue : celui du législateur, du juriste de l’écrivain, du médecin, tous penseurs et acteurs. Etaient donc réunis, mercredi 10 septembre autour d’Eric Besson : Jean Leonetti, député et auteur de la loi relative au droit des malades et à la fin de vie de 2005, rapporteur à l’Assemblée Nationale de la mission d’évaluation de cette loi, Gilles Antonowicz, avocat et auteur de livres sur la fin de vie et Frédéric Chaussoy, médecin et ancien chef de service de réanimation, pour savoir s’il convient de «modifier la législation sur la fin de vie ?». Jean Leonetti, qui exprime son point de vue de législateur, soucieux de rendre compte d’une exigence sociale et donc collective, souligne que la société a beaucoup évolué et que l’idée même de la mort a changé.

A l’heure actuelle, il existe un refus légitime de la souffrance. Un refus du mal mourir. Mais pour autant il s’interroge avec nous : « ai-je un droit à la mort ? » «que penser de la liberté du suicide ? » sachant qu’il n’y a rien au dessus de la vie humaine.. «est-ce que mon corps m’appartient ? »
Nous prenons conscience de toute la difficulté et la complexité d’un débat aussi fort.
La société donne la norme, une sorte de vision d’équilibre… Si nous devons nous méfier d’une volonté sociétale, d’aller vers un monde de plus en plus performant alliant des exigences de rentabilité, de puissance, de force, de vitesse, de jeunesse, il convient de faire la part des choses. Nous sommes tous dans cette quête du sens de la vie. Il est certain qu’aujourd’hui « la société a le devoir d’éviter de vous faire souffrir ». Il s’agit là d’une vraie solidarité et du respect de l’Humain.

Le point de vue du juriste se fait entendre par la voix de Gilles Antonowicz : « chaque malade a droit au respect de la dignité » (même s’il précise que ce terme de « dignité » l’agace un peu). La loi a le mérite d’apporter des définitions. Définition d’un « traitement»; définition de ce que l’on qualifie comme «soins » ; définition de principes ; mise au point des procédures. Mais cette loi est mal connue, mal appliquée.
Il est tellement important de bien nommer les choses selon lui. Il rappelle cette belle pensée de Camus : « mal nommer les choses, c’est ajouter au malheur du monde ».
Alors ne nous trompons pas de mot, de combat. Il ne s’agit pas de « donner la mort » mais «d’aider à mourir », ce qui n’a rien à voir.
Il faut trouver un équilibre dans tout cela.
Il est clair que pour le médecin, c’est l’exception qui doit imposer la règle. Le débat s’oriente vers l’idée d’un droit opposable aux soins palliatifs avec le constat d’une carence de soins palliatifs.

Frédéric Chaussoy apporte au débat son témoignage émouvant au travers de son expérience personelle. Il souligne que cette loi a permis un progrès notable en particulier dans le fait d’accepter de ne plus être systématiquement dans un acharnement thérapeutique. Si l’on parle d’un meilleur positionnement éthique et pratique des soins palliatifs nous sommes loin des législations plus tolérantes, parfois audacieuses mais contreversées de certains pays voisins où l’euthanasie et le suicide assisté sont autorisés. Les intervenants évoquent un certain nombre d’expériences internationales notamment en Belgique, en Suisse et aux Pays Bas.
En conclusion, nous dirons qu’il n’est pas facile de trouver la voix (voie) juste face à un débat où se mêlent tant de paramètres mais il s’agit de veiller à conserver toujours un humanisme ouvert. Alors sans doute, saurons nous mieux comprendre, mieux aider, pour admettre exceptionnellement la primauté de «l’individuel» sur «le collectif» et passer enfin d’un mode de traitement mécanique à une dimension plus compassionnelle.
C’est peut être là le défi de notre temps.